EGLUTEI REIKIA JŪSŲ PAGALBOS

Straipsnis 15min dienraštyje https://www.15min.lt/gyvenimas/naujiena/sveikata/smegenu-veziu-serganti-egle-kovoja-uz-teise-gyventi-viskas-prasidejo-nuo-nekalto-simptomo-1028-1980568

Straipsnis TV3 dienraštyje https://www.tv3.lt/naujiena/gyvenimas/19-metei-eglutei-vezi-isdave-1-rytinis-simptomas-dabar-seima-meldzia-tik-vieno-n1199876

Mamos pasakojimas:

Tada buvo žiema. Kas rytą Eglutei darydavosi bloga, pykindavo. Rytais per dvi pirmas pamokas būdavo sunku išbūti, o grįžus namo palengvėdavo iki kitos dienos ryto. Pradėjome ieškoti pas gydytojus atsakymo, kas atsitiko. Pediatrė pasakė, kad tikriausiai Eglutė nenori eiti į mokyklą, todėl ją ir pykina, neurologė nieko įtartino nepastebėjo, okulistė akių dugne pakitimų nerado, kardiologė taip pat. O dukrelei darėsi vis blogiau ir silpniau.

Prasidėjo karantinas dėl kovido pandemijos. Supratau, kad negausime daugiau konsultacijų pas gydytojus, todėl su dukra sėdome į automobilį ir nuvažiavome į Kauno klinikas. Priėmimo skyriuje pasakiau, kad neišvažiuosime, kol nesužinosime rytinio pykinimo priežasties. Į mus žiūrėjo skeptiškai, netikėjo bloga savijauta, kol nepadarė kompiuterinės tomografijos. Išvadoje buvo parašyta – galvoje yra auglys.

Mūsų kelionė neprasidėjo nuo pykinimo rytais. Prieš ligą tris metus atgal atvažiavau pasiimti Eglutės iš vasaros stovyklos ir nustėrau – mano dukra buvo nudegus nuo saulės juodom žaizdom veide, pečių juostoje, o rankos buvo sutinusios lyg išpūsti balionai. Po nudegimo stovykloje ji tris dienas negavo skubios pagalbos. Nuo tada labai greitai atsirado uždegiminės reakcijos, buvo kelios operacijos, o paskui  prasidėjo rytiniai pykinimai. Kaip vėliau sužinojome, stiprus uždegimas galėjo išprovokuoti šios ligos progresuojančią eigą. Laiko atgal neatsuksime, bet visoms mamoms sakau – saugokite savo vaikus, mokinkite saugotis saulės nudegimo.

Taigi, tą dieną iš Kauno klinikų namo jau nebegrįžome. Pamenu, Eglutė palatoje manęs paklausė: „mama, kas man yra“. O aš atsakiau, kad ji nesijaudintų, tai bus nedidelė operacija. Man tada dar niekas nesakė, kad tai vėžys. Auglių būna visokių.

Po operacijos buvo labai baisu. Eglutė nematė, nejudino nei rankų nei kojų. Meldžiau Dievą, kad bent pirštelis pajudėtų ir jis pajudėjo. Daktaras pasakė, jog tas auglys yra piktybinis. Jaučiau, kaip žemė slysta iš po kojų. Buvo labai baisu tai girdėti. Protas nepriėmė šios informacijos. Mums sakė, jog perkels į onkologinį skyrių ir laikys ilgai, o gydys sudėtingai.

Visą tą laiką buvo karantinas, niekas negalėjo ateiti pas mus į palatą, pabūti, padėti. Buvau viena, sutrikusi, išgąsdinta ir nusilpusi. Negalėjau nei valgyti, nei miegoti. Numečiau 16 kg svorio. Bet prie Eglutės turėjau būti stipri ir linksma, laiminga. Tik išėjus trumpam iš palatos išsiverkdavau kur nulindus į tualetą, ar kokį užkampį.

Kelionė tęsėsi. Niekada nepamiršiu, kai Eglutė nusikirpo plaukus plikai, kol jie dar net nepradėjo išslinkti. Tada supratau, kad ji yra labai stipri viduje. Ir aš tokia privalėjau būti, nežiūrint nei į aplinkybes, nei į kitose palatose mirštančius vaikus.

Pirma agresyvi chemoterapija nedavė rezultatų. Mane pasikvietė daktarai į kabinetą, mačiau medikų sutrikusius žvilgsnius ir blogą nuotaiką.

Nutraukus cheminį gydymą, pradėjome kasdieninę mėnesio laiko radioterapiją, taikėme alternatyvias medicinos priemonės. Kiekvieną dieną meldžiau Dievo pasigailėjimo, nes aiškiai supratau, kas laukia jei nesuveiks gydymo priemonės. Naujas magnetinio rezonanso tyrimas parodė dalinį pagerėjimą. Nebuvo ribų džiaugsmui ir padėkos Dievui.

Toliau sekė agresyvi chemija, kurią Eglutės organizmui buvo labai sunku atlaikyti. Kaskart matydavau jos kančias, kuomet nebūdavo jėgų keltis iš lovos, nebuvo noro valgyti, nes visas maistas nuo chemijos yra kitokio skonio nei įprastai. Obuolys galėjo būti plastmasės skonio, o mėgiamas patiekalas darėsi bjaurus. Turėdavau gaminti valgį tol, kol bent kiek pavalgydavo.

Kartais norėdavosi išrėkti visą susikaupusį skausmą, bet nebuvo kur ir kaip. Turėjau ir toliau išlikti stipri, rami, džiaugsminga. Tik taip pavykdavo nuraminti Eglutę. Per pirmų metų gydymą buvo daug chaoso, skausmo, baimės, nes viskas nesutilpo nei į protą, nei į širdį. 17 metų mergaitė, kuri buvo žvali, gabi, mėgdavo garsiai juoktis... privalo gydytis vaistais, kurių stiprūs pašaliniai poveikiai tiesiogine prasme griovė organizmą, atėmė jėgas džiaugtis jaunyste. Daug skausmo teko iškęsti netekus bendraamžių draugijos. Eglutė turėjo psichologę, kuri jai padėjo iš naujo atrasti save ir susikurti naują svajonę. Taip gimė noras piešti. Nuo tada ir fizinį skausmą lengviau iškęsdavo, ir teigiamų emocijų daugiau atsirasdavo. Su kiekvienu nauju piešinėliu skrisdavome į svajonių šalį. Taip išgyventi buvo žymiai lengviau. Ypač tuomet, kai sulaukdavome palaikymo iš draugų, pažįstamų ir nepažįstamų.

Po sunkios žiemos, pavasarį išgirdome, jog gydymas nutraukiamas, nes pasiekta remisija. Nemoku apsakyti to jausmo, tarytum išeini į laisvę. Ta laisvė skirta trims mėnesiams, nes kas tris mėnesius turi pasitikrinti sveikatą. Tokia tvarka.

Dar po metų tyrimas parodė, jog reikia atlikti gama peilio operaciją. Po to naudoti geriamus cheminius vaistus dėl rizikos atkryčio. Praėjo pavasaris, vasara, kuri buvo nuostabi. Vasaros stovyklos, kelionė prie jūros, poilsis kaime.

Rugsėjo mėnesį Eglutė susirgo kovidu. Netrukus prasidėjo dideli galvos skausmai, regėjimo sutrikimas, rankos tirpimas. Priepuoliai kas kart stiprėjo ir būdavo labai baisu matyti Eglutę stipriai kenčiančią. Meldžiau Dievą, kad visa tai liautųsi, nieko nėra sunkiau mamai, kaip matyti kenčiantį nuo begalinio skausmo savo vaiką.

Po keletos savaičių magnetinis rezonansas parodė ligos atkrytį. Skubiai atlikta antra gama peilio operacija. Gydytojas paaiškino kaip galima Eglutei tęsti gydymą, kuris galimai stabdytų ligos progresavimą su valstybės nekompensuojamu vaistu. Gydymo kursas yra siektų apie du metus. Planuotumėm pilną genetinį ištyrimą, po kurio būtų  aišku ar reikėtų taikyti gydymą taikinių terapija. Renkama suma Eglutei yra 70000 eurų.

Mums reikia Jūsų pagalbos. Mes meldžiame Dievą, jog Eglutė būtų sveika ir galėtų gyventi, mokytis, svajoti, džiaugtis savo jaunyste. Ačiū, kad esate su Eglute. Dėkojame už Jūsų aukas.

Prisidėkite prie Eglutės pagalbos šauksmo ir padėkite pasiekti tikslą, sekite šiuos rekvizitus:

Paramos gavėjas: Eglės Karpavičiūtės paramos ir labdaros fondas

IBAN LT527300010165596647

Fondo kodas: 305658795

SWIFT HABALT22

Mokėjimo paskirtis: Auka Eglutei

*********

Paypal: rasaikarpavicienei@gmail.com

*********

Skirkite paramą Eglutei: https://gogetfunding.com/egles-kova/

Telaimina Jus Dievas.